Ģ��ֱ��

Mitä henkilötiedolla tarkoitetaan?

Henkilötiedon määritelmä on laaja. Henkilötietoja voivat olla kaikki henkilöön liittyvät tiedot ja ominaisuudet, joiden avulla henkilö voisi olla tunnistettavissa. Tunnistamiseen ei tarvita tarkkoja tietoja, ja aineistosta löytyy yleensä jonkintasoisia henkilötietoja, kun tutkimukseen osallistuu ihmisiä tai keräät tietoja ihmisistä/ihmisiltä. Lisäksi tunnistaminen voi tapahtua yhdistämällä aineistoon esimerkiksi internetistä löytyviä lisätietoja. 

Henkilötieto on siis paljon laajempi asia kuin vain nimi tai kyselyn taustatiedot.

Esimerkiksi haastatteluvastaukset tai kyselyiden vastaukset itsessään sisältävät usein henkilötietoja. Samoin jo kohderyhmään kuuluminen voi olla henkilötietoa.

Jos vaikkapa kysyt yläasteen liikunnanopettajilta heidän omista liikuntaharrastuksistaan, olisi jo tässä epäsuorina henkilötietoina ammatti ja liikuntatottumukset/harrastukset.

Henkilötietoja on eritasoisia: osa on sellaisia tietoja, jotka yksinään riittävät henkilön tunnistamiseen, mutta henkilötiedoiksi lasketaan mitkä tahansa tiedot, jotka liittyvät tunnistettavissa olevaan henkilöön.

Haastattelut sisältävät aina henkilötietoa, sillä puheääni on tällainen ns. suora tunniste eli tieto, joka yksin riittää tunnistamiseen.

Henkilötiedon ei tarvitse olla mitenkään erityisen salaista tai intiimiä. Olennaista on sen sijaan se, pystyykö henkilön tunnistamaan. Tunnistettavuus ei myöskään vaadi sitä, että kuka tahansa voisi tunnistaa henkilön. Riittää, jos vaikka vain perheenjäsenet tai työkaverit voisivat tunnistaa henkilön.

�����: Tutkijoiden tietosuojaohje

Perustele henkilötietojen kerääminen tutkimussuunnitelmasi ja/tai tutkimuskysymystesi pohjalta

Tutkimussuunnitelmassasi kuvaat tutkimusasetelman ja tutkimuksen tavoitteet. Henkilötietojen käsittely täytyy pystyä perustelemaan näiden pohjalta.

Tietojen minimointi

• Saat kerätä vain sellaisia henkilötietoja, joita todella tarvitset tutkimuksesi kannalta. Älä siis kerää ylimääräisiä tai tarpeettomia tietoja. Jos tutkittavan iällä ei esimerkiksi sinun tutkimuksessasi ole väliä, älä kysy sitä. Tietojen minimointi on yksi osa tutkittavien suojelemista. 
• On myös yleensä parempi kerätä iän tai työvuosien kaltaiset tiedot haarukoiden; esimerkiksi "työkokemus 5-10 vuotta".
• Joskus taas haastateltava kertoo itsestään enemmän kuin haastattelija on kysynyt. ��ä����ö���� ylimääräiset tiedot poistetaan aineistosta.
• Pyri välttämään tilanne, jossa keräät erityisiä henkilötietoryhmiä (kuten terveystiedot) tai sensitiivistä dataa (kuten henkilökohtaiset kokemukset perheväkivallasta tai koulukiusaamisesta) yhdistettynä suoriin tunnistetietoihin (kuten ääni tai nimi).

Kun käsittelet henkilötietoja, tietoja ei saa tallentaa mihin tahansa. Et voi käyttää esimerkiksi Googlen tai iCloudin pilvipalveluita. Tarvitset myös tietoturvalliset ohjelmat ja laitteet, jos esimerkiksi teet haastatteluita tai kyselyitä. Tietoturvasta lisää myöhemmin.

Tietosuojan ei ole tarkoitus estää tutkimuksen tekemistä, vaan tietosuojan tehtävänä on suojella tutkittavia. Tärkeää on, että henkilötietojen käsittelyllä on tutkimuksellinen ja laillinen peruste ja tutkittava on perillä siitä, mitä hänen tiedoillaan tehdään.

Henkilötietojen käsittelyn ohjeita ei sovelleta kuolleisiin tai fiktiivisiin henkilöihin.

Erityiset henkilötiedot

Jos aineistosi sisältää erityisiä henkilötietoja, on entistä tärkeämpää, että tietoja käsitellään vastuullisesti. 

Tietosuojailmoituksessa on oma kohta, jossa kerrot erityisten henkilötietojen käsittelystä. 

Noudata näitä suojatoimenpiteitä (näistä lisää myöhemmin):

• Tietoturvaan liittyvät tiukemmat vaatimukset.
• Tietojen minimointi: saat kerätä vain sellaisia erityisiä henkilötietoja, jotka ovat välttämättömiä tutkimuksen toteuttamiselle. Käsittelyn tulee olla oikeasuhteista tutkimuksen tavoitteeseen nähden.
• Pseudonymisointi tulee tehdä aina, mikäli se on tutkimusasetelman kannalta mahdollista. Pseudonymisoinnista kerrotaan lisää myöhemmin tällä sivulla kohdassa Pseudonymisointi ja anonymisointi.
• Henkilötietojen käsittelyn dokumentointi: pidä kirjaa siitä, mitä teet, missä tiedot ovat tallessa ja mitä olet sopinut tutkittavien kanssa.

Esimerkiksi jos tutkisit yliopisto-opiskelijoiden kokemaa väsymystä, voisit saada tietoa vastaajan masennuksesta, anemiasta tai muista terveystiedoista. Aineistossa olisi siis erityisiä henkilötietoja.

Aineiston kerääminen tulee suunnitella niin, että jos erityisiä henkilötietoja ei ole tarkoitus kerätä, niitä ei saa tulla aineistoon vahingossa. Jos erityisiä henkilötietoja saattaa olla, suunnittele aineiston kerääminen sillä oletuksella, että käsittelet erityisiä henkilötietoja.

Tiedote, tietosuojailmoitus ja suostumuslomake
 

Tietosuojailmoitus tulee lain mukaan tehdä aina, jos tutkimuksessa käsitellään henkilötietoja. Tutkittavalle annetaan tietosuojailmoituksen lisäksi tiedote ja suostumuslomake. Näin informoit tutkittavia eli kerrot heille henkilötietojen käsittelystä. Tutkittavalla on lähtökohtaisesti oikeus tietää henkilötietojensa käsittelystä.

Löydät yliopiston ohjeet opiskelijalle yliopiston sivulta, mutta tähän kurssimateriaaliin on tiivistetty yliopiston sivuilla olevat ohjeet keskeisimmiltä osin.

Mallipohjat

Yliopiston sivuilta löydät tietosuojailmoituksen, tiedotteen ja suostumuslomakkeen mallipohjat.

Ohjeita tietosuojailmoituksen tekemiseen

• Tietosuojailmoitus on lomake, jossa kerrot tutkittavalle esimerkiksi mitä henkilötietoja kerätään, miksi, mitä niillä tehdään ja miten ne turvataan. ��ä��ä on tutkittavan (eli "rekisteröidyn") informointia.
• Yliopiston tietosuojaohjeessa on lomakkeiden mallipohjat (tietosuojailmoitus, tiedote, suostumuslomake).
  • Voit käyttää tietosuojailmoituksen mallipohjaa ja katsoa lisäksi valmiiksi täytettyä esimerkkiä. 
  • Kysy tarvittaessa apua ohjaajaltasi.
• Tietosuojailmoitus annetaan tutkittaville.
  • Tutkittavalle kerrotaan henkilötietojen käsittelystä tietosuojailmoituksen avulla �����ä sitä täydentävällä tiedotteella ja suostumuslomakkeella. Suostumuslomake annetaan, vaikka siihen ei pyydettäisi allekirjoitusta, koska näin annetaan lisätietoja nimenomaan suostumukseen liittyen.
• Opinnäytteen tekijä on itse rekisterinpitäjä eli vastuussa henkilötietojen käsittelystä.
• Tietosuojailmoituksessa kerrotaan henkilötietojen käsittelyperuste (kohta 4. Henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen peruste). 
  • Käsittelyperuste voi olla tutkittavan suostumus. Käytä tietosuojailmoituksen, tiedotteen ja suostumuksen mallipohjaa, joka löytyy kohdasta "Kurssitöihin tai opinnäytetöihin osallistujat".
  • Jos aineistossa on erityisiä henkilötietoja, niiden käsittelyperusteena on tällöin nimenomainen suostumus, joka on erillinen kohta tietosuojailmoituksessa. 
  • Mallipohjassa on vaihtoehtona myös oikeutettu etu, joka soveltuu vain tiettyihin tilanteisiin, ja vaatii ns. tasapainotestin.
  • Jos opinnäytteen suunnitelma täyttää tieteenalan tieteellisen tutkimuksen kriteerit ohjaajasi arvion mukaan, voidaan käsittelyperusteena käyttää yleistä etua. Käytä tällöin tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoituksen, tiedotteen ja suostumuksen mallipohjaa.
  • Katso lisätietoa yliopiston tietosuojaohjeesta kohdista Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste ja suostumuksen pyytäminen �����ä Rekisteröidyn informointi henkilötietojen käsittelyssä

Mitä merkitystä käsittelyperusteella on? 

Tutkittavan oikeudet perustuvat tietosuojailmoituksessa ilmoitettuun käsittelyperusteeseen. Esim. jos käsittelyperusteena on suostumus ja tutkittava peruuttaa osallistumisen, kaikki kerätyt tiedot poistetaan, vaikka se olisi hankalaa. Jos käsittelyperuste on yleinen etu, aiemmin kerättyjä tietoja ei poisteta, vaan tietojen kerääminen keskeytetään.

Jos teet opinnäytteen tutkimusryhmässä tai valmiista aineistosta, rekisterinpitäjä on usein yliopisto tai muu tutkimusorganisaatio.

• ��ä����ö���� et yleensä tee tietosuojailmoitusta itse. Tutkimushankkeessa tietosuojailmoitus on mahdollisesti jo hoidettu ja sinut on ilmoitettu tietosuojailmoituksessa henkilötietojen käsittelijänä. ��ä����ö���� saat aineiston tai sen osan käyttöösi luottamuksellisesti.
• Hankkeen kanssa tehdään sitoumus tietojen käsittelystä.

Jos tutkittava on alle 15-vuotias, tutkimukseen tarvitaan yleensä huoltajan suostumus. 

Tietosuojailmoitus, tiedote �����ä suostumuslomake annetaan �����ä huoltajalle että lapselle. Lapselle tulee kertoa tutkimuksesta ikätasoon sopivalla tavalla niin, että lapsi ymmärtää, mistä on kyse.

Tietosuojailmoituksen antaminen tutkittavalle

Tietosuojailmoituksen voi laittaa esimerkiksi sähköpostin liitteeksi, antaa tutkittavalle paperisena tai linkittää Webropol-kyselyn alkuun.

• Jos haluat laittaa linkin tietosuojailmoitukseen Webropol-kyselyssä: Tietosuojailmoituksen voi esimerkiksi 1) jakaa SharePointin avulla tai 2) laittaa henkilökohtaiselle , joka opiskelijoille on käytössä yliopiston kautta ja sen avulla linkittää Webropol-kyselyn alkuun.
• Webropolissa pitää laittaa tekstieditori päälle, jotta linkittäminen onnistuu (kaksi T-kirjainta vierekkäin oikeassa yläkulmassa).

Jos tietosuojailmoituksen toimittaminen tutkittaville aiheuttaisi kohtuutonta vaivaa, se julkaistaan. Jokaisella on käytössä , jota voi käyttää tässä apuna. Esimerkiksi jos tutkit jonkin julkisen some-kanavan kommentteja, linkitä tietosuojailmoitus kommentteihin.

Suostumus osallistua tutkimukseen

Tutkittavalta pyydetään aina suostumus tutkimukseen osallistumiseen.

Suostumus on dokumentoitava eli sen on oltava varmennettavissa jälkeenpäin. 

Dokumentoi suostumus esimerkiksi näin:

• Pyytämällä allekirjoitus suostumuslomakkeeseen tai
• Kysymällä suostumus haastattelutallenteen alussa tai laittamalla kyselyn alkuun rastittavaksi kohta "olen tutustunut tietosuojailmoitukseen".

Suostumus pyydetään riippumatta siitä, onko suostumus merkitty tietosuojailmoituksessa käsittelyperusteeksi. Tutkittavalla tulee olla tarpeeksi tietoa tutkimuksesta, ennen kuin hän voi suostua osallistumaan siihen. Tutkittavan tulee esimerkiksi tietää, mitä tietoja hänestä kerätään ja miksi.

Kun suostumus on käsittelyn oikeudellinen peruste (eli kyse ei ole tieteellisestä tutkimuksesta) tulee kiinnittää erityistä huomiota suostumuksen sisältöön ja sen pyytämiseen, koska suostumuksen antamisen tulee olla aktiivinen toimi. 

Edellisessä kohdassa Tiedote, tietosuojailmoitus ja suostumuslomake oli linkit suostumuslomakkeisiin. Samat linkit löytyvät myös tästä suoraan:

• Käsittelyperusteena suostumus: lomake Suostumus henkilötietojen käsittelyyn ja osallistumiseen
• Käsittelyperusteena yleinen etu (tieteellinen tutkimus): lomake Liite 7. Tutkittavan suostumus (tietoon perustuvan suostumuksen prosessi 2/2) | Jyväskylän yliopisto (jyu.fi)

Pseudonymisointi ja anonymisointi

���԰쾱��ö�پ����dz� on pseudonymisoitava aina, kun se on mahdollista. 

• ��ä��ä on keskeinen osa tutkittavien suojelemista. 
• Anonymisointi sen sijaan ei välttämättä ole mahdollista.

Pseudonymisointi

• Tutkittavien nimet, asuinpaikkakunta ja muut henkilötiedot korvataan koodeilla.
  • Koodiavain säilytetään aineistosta erillään tietoturvatussa paikassa, esimerkiksi lukitussa työpöydän laatikossa. Sen avulla on edelleen mahdollista selvittää yksittäisen aineistossa esiintyvän tutkittavan henkilöllisyys.
• Koodiavain on käytännössä lista, jossa on esimerkiksi tutkittavan nimi ja sitä vastaava peitenimi tai numerosarja.
• Suorien tunnisteiden koodauksen lisäksi pseudonymisointi edellyttää sitä, että kaikki epäsuorat tunnisteet esimerkiksi kyselyn avovastauksissa tai haastattelutekstissä poistetaan. 
• Epäsuorat tunnisteet voi poistaa mm. luokittelemalla arvot (esim. ikäryhmät 15-20-vuotiaat, 20-25-vuotiaat jne.) tai karkeistamalla ne (esim. Viitasaari -> kunta Keski-Suomessa; Cygnaeuksen koulu -> peruskoulu Jyväskylässä). Huom: kaikki taustamuuttujat eivät ole tunnisteita! Pseudonymisoimiseksi tarvitsee muokata vain niitä tietoja, jotka auttaisivat tutkittavan henkilöllisyyden päättelemisessä. 
• Nyrkkisääntö: pseudonyymi tieto on koodiavaimen ja suostumuslomakkeiden tuhoamista vaille anonyymiä tietoa. 
  
   

Anonymisointi

• Aineistoa muokataan niin, että kaikki henkilötiedot poistetaan. ��ä��ä koskee myös epäsuoria henkilötietoja, kuten kotipaikkakunta tai ammatti. Tutkittavaa ei ole enää millään tavalla mahdollista tunnistaa.
• Huomaa, että aito anonymisointi on haasteellista. Aineiston anonymisointi voi olla jopa mahdotonta siksi, että anonymisointi poistaisi niin paljon sisältöä, että lopulla aineistolla ei enää olisi merkitystä. Lisäksi teknologian kehittyessä voi ilmetä uudenlaisia tapoja yhdistellä tietoja. 
• Anonymisointi on yksi asetuksessa mainittu mahdollisuus avata aineistot jatkokäyttäjille.
• Jos harkitset anonymisointia, mieti siis, onko se realistista.
• Älä lupaa tutkittaville, että aineisto on anonyymi, jos se ei ole oikeasti mahdollista.

Jos tieto on aidosti anonymisoitua, se ei enää ole henkilötietoa. Sen sijaan pseudonymisoidut tiedot ovat edelleen henkilötietoja.

Milloin henkilö on tunnistettavissa?

Muista, että tunnistaminen voi tapahtua yhdistelemällä tietoa eri lähteistä.

• Jos tutkittavasta kerrotaan kotipaikkakunta ja ammatti, ja kyseessä on pieni paikkakunta tai harvinainen ammatti, tiedot saattavat riittää henkilön tunnistamiseen.
• Esimerkiksi presidentti on helposti tunnistettavissa, koska presidenttiys on asema, joka on vain yhdellä henkilöllä kerrallaan. Presidenttiäkin voisi kuitenkin haastatella, kunhan hänelle kerrotaan, että hän on tunnistettavissa.
• ���԰쾱��ö�پ����dz� luokitellaan suoriin tunnisteisiin, vahvoihin epäsuoriin tunnisteisiin ja epäsuoriin tunnisteisiin.
  • Suorat tunnisteet, kuten nimi, ovat ilmiselvästi henkilötietoja, mutta henkilötietoja ovat myös muut henkilöön liittyvät tiedot, ominaisuudet, tekijät, toiminta ja käyttäytyminen.
• Lisätietoina voit katsoa Tietoarkiston henkilötietojen .

Muut arkaluontoiset tai salassapidettävät asiat

Arkaluontoista ja salassapidettävää aineistoa voivat olla henkilötietojen lisäksi esimerkiksi:

• yrityssalaisuudet,
• tiedot uhanalaisista eläin- tai kasvilajeista,
• kansalliseen turvallisuuteen liittyvät tiedot,
• rikostuomiot jne.

Huomaa, että opinnäytteessä ei kannata käsitellä erittäin arkaluontoisia tietoja, kuten edellä mainittu “kansalliseen turvallisuuteen liittyvät tiedot”. Opinnäyte on julkinen asiakirja. Joskus opiskelijaa kiinnostava aihe voi olla opinnäytetyöhön liian eettisesti haastava. Kyse ei välttämättä ole opiskelijan taidoista, vaan siitä, mihin opinnäytetyön puitteissa on mahdollista ryhtyä.