LISE-tutkimuksen tietosuojailmoitusta on päivitetty 20.11.2024 (päivitykset ovat tarkennuksia. Päivitysten tarkoitus ei ole muuttaa alkuperäistä tutkimusasetelmaa)
Kuvaus henkilötietojen käsittelystä tieteellisessä tutkimuksessa (tietosuojailmoitus EU (679/2016) 13, 14, 30 artikla)
Tämä on tietosuojailmoitus henkilötietojen käsittelystä informointia varten. Tietosuojailmoitus on lähetetty teille yhdessä infokirjeen ja tutkimuksen kyselylomakkeen kanssa ja on julkaistu tutkimuksen internetsivuilla.
Tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot
Tutkimuksessa ”A 45-year follow up study on physical activity, health-related fitness, work ability and health - and the effect of COVID19-pandemic on study variables” teistä kerätään seuraavia tietoja: Syntymäaika; Nimi; Kyselyvastaukset; Tietoja lääkityksistä, Tietoja lääkkeiden erityiskorvausoikeuksista; Tietoja terveydenhuollon palvelujen käytöstä.
Erityisten henkilötietoryhmien käsittely:
Teistä kerätään lisäksi tutkimuksen kannalta tarpeellisia terveystietoja seuraavista henkilörekistereistä: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (tietoja sairausdiagnoositiedoista ICT-tautiluokituksen perusteella, HILMOn ja AvoHilmon tietoja perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon käynneistä, sairauksien hoidosta ja toimenpiteistä)
Henkilötietojen käsittelyn oikeudellinen peruste tutkimuksessa/arkistoinnissa
• Käsittely on tarpeen tieteellistä tai historiallista tutkimusta taikka tilastointia varten ja se on oikeasuhtaista, sillä tavoiteltuun yleisen edun mukaiseen tavoitteeseen nähden (tietosuojain 4 §:n 3 kohta)
• Tutkimuksessa käsitellään/kysytään seuraavia erityisryhmiin kuuluvia henkilötietoja:
- Terveys
• Erityisten henkilötietoryhmien käsittelykiellosta poiketaan seuraavalla perusteella:
- Yleisen edun mukainen tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus (tietosuojalaki 6 §)
Henkilötietojen siirto EU/ETA ulkopuolelle
Tutkimuksessa tietojasi ei siirretä EU/ETA -alueen ulkopuolelle.
Henkilötietojen suojaaminen
Henkilötietojen käsittely tässä tutkimuksessa perustuu asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan ja tutkimuksella on vastuuhenkilö. Henkilötietojasi käytetään ja luovutetaan vain historiallista/ tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta varten (tilastointi) sekä muutoinkin toimitaan niin, että Sinua koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
Tunnistettavuuden poistaminen
Aineistot yhdistetään pitkittäistutkimuksen aikaisempiin tuloksiin suorin tunnistetiedoin. Sen jälkeen aineistosta poistetaan suorat tunnistetiedot, jotka korvataan koehenkilönumeroilla. Koehenkilönumeroa vastaavat henkilötiedot säilytetään erillisenä tiedostona, jotta yhteystiedot voidaan säilyttää mahdollista myöhempää postitse tapahtuvaa yhteydenottoa varten koskien tähän seurantakertaan mahdollisesti liitettäviä kunto- ja terveysmittauksia.
Tutkimuksessa käsiteltävät henkilötiedot suojataan: Käyttäjätunnuksella; Salasanalla; Käytön rekisteröinnillä; Kulunvalvonnalla (fyysinen tila).
Rekisteritietojen yhdistäminen kyselyvastauksiin toteutetaan rekisteriä ylläpitävän tahon toimesta. Rekisterinpitäjä ei luovuta rekisteritietoja organisaationsa ulkopuolelle – edes tämän tutkimuksen tutkimusryhmälle. Rekisterinpitäjä raportoi tutkimusryhmälle kyselyvastausten ja rekisteritietojen yhteyksien tulokset koskien koko tutkimusjoukkoa niin ettei yksittäisen tutkittavien rekisteritietoja voida tunnistaa.
Edellistä kappaletta koskeva täsmennys (20112024). Rekisteriaineistojen osalta Findatalta haetaan tietolupa, jonka jälkeen alkuperäiset rekisterinpitäjät (THL, KELA, Digi- ja väestötietovirasto) poimivat ja toimittavat tiedot Findataan. Findata esikäsittelee alkuperäisten rekisterinpitäjien tiedot eli poistaa niistä suorat ja epäsuorat tunnistetiedot (pseudonymisointi) ja luovuttaa ne hankkeelle tietoturvalliseen käyttöympäristöön.
Tutkimukselle on annettu eettinen ennakkoarvio: Kyllä
Tutkijat ovat suorittaneet tietosuoja ja tietoturvakoulutukset: Kyllä
Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen: Tutkimusrekisteri hävitetään (31.12.2035 mennessä; Tutkimusrekisteri anonymisoidaan eli kaikki tunnistetiedot poistetaan täydellisesti, jotta paluuta tunnisteelliseen henkilötietoon ei ole eikä aineistoon voida yhdistää uusia tietoja.
Edellistä kappaletta koskeva täsmennys (20.11.2024). Rekistereistä saatavia aineistoja käsitellään tietoluvan päättymiseen 31.12.2029 asti.
Rekisterinpitäjä(t) ja tutkimuksen tekijät
Rekisterinpitäjä on se, joka yksin tai yhdessä toisten kanssa määrittelee henkilötietojen käsittelyn tavoitteet ja keinot organisaatio(t) tai henkilö(t) sekä vastaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuudesta.
Tämän tutkimuksen rekisterinpitäjä on:
Jyväskylän yliopisto, Seminaarinkatu 15, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto. Vaihde (014) 260 1211, Y-tunnus 0245894-7. Jyväskylän yliopiston tietosuojavastaava: tietosuoja(at)jyu.fi, puh. 040 805 3297.
Tutkimuksen vastuullinen johtaja: Timo Jaakkola, 0505882219, timo.jaakkola@jyu.fi. Eli henkilö joka on vastuussa tutkimuksen toteuttamisesta ja henkilötietojen käsittelyä koskevien säännösten noudattamisesta.
Yhteyshenkilö(t): Perttu Laakso, 0503605869, perttu.laakso@hotmail.com. Tutkimusaineiston yhteyshenkilö eli henkilö, joka vastaa tarvittaessa tutkittavan tutkimusta koskeviin kysymyksiin.
Tutkimuksen suorittajat: Perttu Laakso, Timo Jaakkola, Pertti Huotari, Urho Kujala.
Rekisteröidyn oikeudet
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi ja mitä henkilötietojasi käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.
Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista tietyissä tapauksissa. Oikeutta tietojen poistamiseen ei kuitenkaan ole, jos tietojen poistaminen estää tai vaikeuttaa suuresti käsittelyn tarkoituksen toteutumista tieteellisessä tutkimuksessa.
Oikeus käsittelyn rajoittamiseen (tietosuoja-asetuksen 18 artikla)
Sinulla on oikeus henkilötietojesi käsittelyn rajoittamiseen tietyissä tilanteissa kuten, jos kiistät henkilötietojesi paikkansapitävyyden.
Vastustamisoikeus (tietosuoja-asetuksen 21 artikla)
Sinulla on oikeus vastustaa henkilötietojesi käsittelyä, jos käsittely perustuu yleiseen etuun tai oikeutettuun etuun. Tällöin yliopisto ei voi käsitellä henkilötietojasi, paitsi jos se voi osoittaa, että käsittelyyn on olemassa huomattavan tärkeä ja perusteltu syy, joka syrjäyttää oikeutesi.
Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kuvatuista oikeuksista saatetaan tietyissä yksittäistapauksissa poiketa tietosuoja-asetuksessa ja Suomen tietosuojalaissa säädetyillä perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Profilointi ja automatisoitu päätöksenteko
Tutkimuksessa henkilötietojasi ei käytetä automaattiseen päätöksentekoon. Tutkimuksessa henkilötietojen käsittelyn tarkoituksena ei ole henkilökohtaisten ominaisuuksiesi arviointi, ts. profilointi vaan henkilötietojasi ja ominaisuuksia arvioidaan laajemman tieteellisen tutkimuksen näkökulmasta.
Rekisteröidyn oikeuksien toteuttaminen
Jos sinulla on kysyttävää rekisteröidyn oikeuksista, voit olla yhteydessä yliopiston tietosuojavastaavaan. Kaikki oikeuksien toteuttamista koskevat pyynnöt toimitetaan Jyväskylän yliopiston kirjaamoon. Kirjaamo ja arkisto, PL 35 (C), 40014 Jyväskylän yliopisto, puh. 040 805 3472, e-mail: kirjaamo(at)jyu.fi. Käyntiosoite: Seminaarinkatu 15 C-rakennus (Yliopiston päärakennus, 1. krs), huone C 140.
Tietoturvaloukkauksesta tai sen epäilystä ilmoittaminen Jyväskylän yliopistolle
/fi/yliopisto/tietosuojailmoitus/ilmoita-tietoturvaloukkauksesta
Sinulla on oikeus tehdä valitus erityisesti vakinaisen asuin- tai työpaikkasi sijainnin mukaiselle valvontaviranomaiselle, mikäli katsot, että henkilötietojen käsittelyssä rikotaan EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (EU) 2016/679. Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutettu.
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki, PL 800, 00521 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 566 6700
Sähköposti (kirjaamo): tietosuoja@om.fi
Tarkennus tiedotteeseen 20.11.2024
Tutkimuksen rekisteriosiossa (koskee vain niitä jotka antoivat erillisen suostumuksen tähän osioon kyselyn yhteydessä) rekisteriaineiston käyttöprosessi on tarkentunut. Henkilötietojen käsittelyprosessi on seuraava: 1) ճٰܳ쾱ܲä lähettää suostumuksensa antaneiden tutkittavien lähtötiedot Findatalle. Lähtötiedot ovat nimi- ja syntymäaika. 2) Digi- ja väestövirasto täydentää lähtötietoihin koehenkilöiden henkilötunnukset, joka on välttämätöntä tietoa, jotta myöhemmät KELA:n ja THL:n rekisteripoiminnat voidaan tehdä. 3) Findata toimittaa henkilötunnuksilla täydennetyt tiedot THL:lle, joka poimii siihen ennalta määritellyt avo- ja terveys-Hilmo rekisteritiedot. 4) Findata toimittaa henkilötunnuksilla täydennetyn LISE-datasetin KELA:lle, joka poimii siihen ennalta määritellyt lääkerekisteri- ja etuusaineistotiedot Kanta Reseptikeskus / Lääketoimitukset ja Kela etuus /Lääkekorvausoikeudet rekistereistä. 5) Findata siirtää tietokokonaisuuden Findatan Kapseli-etäkäyttöympäristöön pseudonymisoituna ja yhdistettynä ennalta määriteltyihin LISE-kyselyvastaustietoihin. ճٰܳ쾱ܲä analysoi pseudonymidut tiedot Kapseli-ympäristössä.
